La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares.

Desde su fundación en 1963, la FMH ha crecido hasta convertirse en una red verdaderamente mundial, con organizaciones miembros en 113 países y reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Trabajamos conjuntamente con profesionales de la salud y personas con hemofilia, gobiernos y encargados de la reglamentación, la industria y fundaciones, a fin de mejorar el cuidado de la hemofilia en todo el mundo.

Logramos lo anterior a través de:

•    La administración de proyectos de desarrollo a fin de cerrar la brecha entre el número de personas nacidas con hemofilia y el número de éstas que alcanza la edad adulta.
•    La capacitación de médicos, enfermeras(os) y otros profesionales de la salud, en sus propios países o en el extranjero.
•    Donaciones de productos de tratamiento para salvar la vida de personas con necesidades urgentes en todo el mundo.
•    Alianzas entre grupos de pacientes y centros médicos de países en vías de desarrollo con sus contrapartes en países desarrollados, para la transferencia de conocimientos.
•    La organización de la mayor reunión internacional dedicada a la hemofilia y trastornos de la coagulación similares.
•    El monitoreo a escala mundial de acontecimientos que amenazan la seguridad y el abastecimiento de productos para el tratamiento de trastornos de la coagulación, y la búsqueda de mayor seguridad.
•    La recopilación de estadísticas demográficas sobre la población mundial de hemofilia a fin de dar seguimiento a los avances.
•    La edición de publicaciones y otros recursos educativos en múltiples idiomas, dirigidos a profesionales de la salud, organizaciones de pacientes y personas con hemofilia y sus familiares.

La necesidad

Uno de cada cinco mil niños varones nace con hemofilia. Su sangre no coagula adecuadamente y corren el riesgo de hemorragias internas que pueden ser mortales.
Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Sin él, muchas morirán jóvenes o, si sobreviven, sufrirán daños articulares que les causarán incapacidad permanente. Lamentablemente, sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que se calcula padecen hemofilia recibe tratamiento adecuado.

Nuestra misión

La Federación Mundial de Hemofilia trabaja para instaurar, mejorar y mantener cuidados para personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares en todo el mundo.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) será otro de los importantes auspiciadores de nuestro congreso y en particular del IV Taller Internacional de Hemofilia, que será dedicado al 50º aniversario de la FMH, que a lo largo de esos 50 años ha realizado una encomiable y fructífera labor en beneficio de los hemofílicos de todo el mundo.

CAREST es la sigla de la «Asociación caribeña de investigadores en drepanocitosis y talasemia» (Caribbean Association for Researchers in sickle cell disease and thalassemia) y su Comité de Organización está integrado por:

Guadalupe (CIC-EC Antillas-Guyana Inserm/UAG, CHU de Pointe-à-Pitre)

Martinica (CH Lamentin)

Trinidad  & Tobago (UWI-St Augustine)

Jamaica (Sickle Cell Unit Kingston)

República Dominicana

Haití

Cuba (Instituto de Hematología e Inmunología, La Habana)

ANTECEDENTES

En el año 1910 se describió el primer caso de drepanocitosis por James B. Herrick, a partir de la observación de los glóbulos rojos de un paciente caribeño anémico nativo de la isla de Granada.

Cien años después, la más frecuente de las enfermedades raras, identificada como un problema de salud en algunos países, fue considerada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y reconocida mundialmente por la Organización de Naciones Unidas (ONU) con el establecimiento de una Jornada Mundial de la Drepanocitosis.

Los desafíos en términos de salud pública son muy importantes. De la decisión política de financiar una pesquisa neonatal nacional y eventualmente prenatal, depende la posibilidad de la organización de una política sanitaria multidisciplinaria precoz en niños y adultos, el único recurso terapéutico indirecto pero global que permitirá mejorar la calidad y esperanza de vida de las poblaciones afectadas.

Una red de investigadores y clínicos sostenida por instrumentos logísticos, tales como el CIC-EC 802 Antillas-Guyana y el TMRI de la SCU de Jamaica, se han establecido recientemente para su empleo como punto de referencia al desarrollo de estudios internacionales en el Caribe.  «Un inventario médico en 2010 posibilitó la toma de conciencia de la drepanocitosis en el Caribe»  es el fruto de esta colaboración internacional de investigadores y clínicos con el objetivo de lograr la toma de decisiones políticas con relación a la drepanocitosis.

Algunos datos importantes:

-1910: primer caso de drepanocitosis descrito en un paciente de Granada.

-2002: Primera reunión del Caribe de asociaciones de pacientes con drepanocitosis: COSCA (Caribbean Organization of Sickle Cell Associations)

-2006: Primera conferencia de investigadores y clínicos sobre la drepanocitosis. Participaron 11 islas del Caribe (Bahamas, Barbados, Cuba, Dominica, Guadalupe, Guyana Francesa, Guyana, Haití, Jamaica, Martinica, República Dominicana, Trinidad).  Se tomó como acuerdo constituir un Comité de Organización de una Red Caribeña de Drepanocitosis (CAREST: Caribbean Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia)

-2007: Primera reunión de CAREST en Guadalupe (Guadalupe, Jamaica, Martinica, Trinidad). Se designa a Guadalupe como coordinadora de CAREST.

-2008: La ONU reconoce a la drepanocitosis como un problema de salud pública.

-2009: Primera presentación del Comité Organizador en una reunión de la OPS en Brasil, por el Dr. Marvin Reid (Jamaica).

-2009: Cuba entra a formar parte del Comité Organizador de CAREST.

-2010: Se incluye Talasemia en sus objetivos

Objetivos de CAREST

– Ayudar a la organización de la atención sanitaria en el Caribe para disminuir la morbilidad y la mortalidad.

– Proveer los indicadores de salud para desarrollar de manera eficiente la atención sanitaria que necesita la drepanocitosis como problema de salud en el Caribe y a nivel internacional.

–  Promover y ayudar al desarrollo de proyectos de investigación sobre la drepanocitosis en el Caribe e internacionales, a través del seguimiento de cohortes caribeñas.

Integrantes de la Directiva de CAREST

Marie-Dominique Hardy-Dessources, Presidenta (Guadalupe)

Marvin Reid, Vicepresidente (JAMAICA)

Rinaldo Villaescusa-Blanco, Vicepresidente (CUBA)

Gisele Elana, Secretaria (MARTINICA)

Lisiane Keclar Christopher, Tesorera (GUADALUPE)

Miembros:

Laurence Boutin (HAITÍ)

Narcise Elanga (GUYANA FRANCESA)

Maryse Etienne-Julan (GUADALUPE)

Altheia Jones-Lecointe (TRINIDAD & TOBAGO)

Jennifer Knight-Madden (JAMAICA)

Rosa M. Nieves Paulino (REPÚBLICA DOMINICANA)

Christian Saint-Martin (GUADALUPE)

Gillian Wheeler (TRINIDAD & TOBAGO).

La Representación de la OPS/OMS (Organización Panamericana de la Salud, oficina regional de la Organización Mundial de la Salud) ha decidido el auspicio de nuestro congreso por considerar que los eventos incluidos en su programa se desarrollarán con alta calidad técnico-científica.

Nos sentimos altamente satisfechos con este auspicio, de importancia para los organizadores del congreso y quienes en él participarán.

Ahora puede usted tener algunos detalles previos a su visita a Cuba, que no solo será la participación en HEMATOLOGÍA´2013… Cuba le brinda su característica hospitalidad.