Experiencias y lecciones aprendidas en el cuidado de un niño con atrofia muscular espinal tipo i-a
AUTORAS: Laura Gallo Comas. Yanet Blanco Fleites. Julia Maricela Torres Esperón.
RESUMEN
Introducción: La Atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de carácter hereditario y para padecerla es necesario que ambos progenitores cuenten con el gen causante de la enfermedad, poco conocida, cuyo estudio se ha visto incrementado en los últimos años en la búsqueda de un tratamiento que mejore la calidad de vida de las personas afectadas. El diagnóstico se realiza en la infancia por lo que serán los padres o la familia cercana quienes se harán responsables de su cuidado.
Objetivo: Explorar las experiencias y lecciones aprendidas en el cuidado de un niño con Atrofia muscular espinal tipo I-A.
Metodología: Investigación cualitativa de tipo fenomenológica, que tuvo un periodo de estudio entre enero a abril de 2021. En un primer momento se realizó una entrevista a profundidad donde se exploran y analizan las narrativas de la mamá y la enfermera de un niño con AME Tipo I-A. En un segundo momento se utilizó el análisis de contenido que permitió que emergieran las categorías y se aplicó la frecuencia ponderada para identificar la de mayor peso.
Resultados: Del análisis realizado emergen tres categorías, siendo la de mayor ponderación Aprendizajes y conocimiento para el cuidado.
Conclusiones: La exploración de las experiencias y lecciones aprendidas para el cuidado de un niño con AME tipo I-A fue un elemento decisivo para la investigación. Las narrativas enriquecidas de aprendizajes, cuidados humanizados y amor son componentes a tener en cuenta en la práctica clínica en niños que desarrollan las AME Tipo I-A.
Palabras claves: investigación cualitativa, conocimiento, amor, familia, Atrofia Muscular Espinal.
Texto completo: PDF
Filed under Atención en la edad pediátrica by on May 31st, 2021. 
Comments on Experiencias y lecciones aprendidas en el cuidado de un niño con atrofia muscular espinal tipo i-a
Nadiova Victoria Zayas Iznaga @ 11:00 pm
Me siento muy a gusto con este trabajo ya que las experiencías con algunas patologías conyevan a que otras personas aprendamos de las lecciones y conocimientos de como manipular y ayudar a un niño com atrofia muscular espinal tipo i-a y así brindarle mejor calidad de vida
roger rios escobbar @ 2:17 pm
La atención de enfermeria en pediatría es de gran valor,Exelente artículo.
Yenisel González Dopico @ 7:56 pm
Muy interesante propuesta, que resalta el valor de la metodología cualitativa para acercarnos a las narrativas acerca de este tipo de enfermedad. Siempre resulta de gran importancia dirigir la mirada a los cuidadores que por largos períodos de tiempo se dedican a velar por el bienestar y la calidad de vida de otros que lo necesitan.
Linalbis Téllez Ravelo @ 7:57 pm
Muy buen trabajo sobre está patología en edad pediátrica.
Moraima Isalgué Marcillí @ 1:05 pm
Excelente trabajo, es necesario el abordaje del tema a partir de la sensibilidad que desencadena esta enfermedad en la infancia. Gracias por poner anuestra disposición tan importantes resultados.
juana Garbey Calzado @ 2:15 pm
Excelente trabajo. felicitaciones a los autores.
Loreta Sánchez Ortiz @ 3:03 pm
Me resultó muy interesante esta investigación cualitativa , y creo que resulta útil realizar más investigaciones de este tipo.
Francisca Maria Wilson Chibás @ 3:06 pm
Excelente trabajo, se adquiere experiencia, conocimientos en el manejo de estos niños
Mányeles brito Vázquez @ 7:45 pm
Asi tenemos un caso en nuestra provincia de SS que es la pt con mas larga supervivencia por AME en Cuba!! Nuestra Jessica ya cumplio sus 15 primaveras!!
Estudiante de Medicina Diana Esperanza Monet Alvarez @ 9:13 pm
Muy bonito trabajo, importante para los que aún estamos en formación
Gracias
Dra. Julia Tamara Alvarez Cortés @ 9:20 pm
Muy interesante este trabajo. Siempre resulta agradable leer una investigación de este tipo, que nos adentra en un mundo no por todos conocido.
La sensibilidad ante un niño enfermo, su familia, la atención a los cuidadores para evitar su claudicación, son temas realmente muy importantes.
Las investigaciones cualitativas no son comunes en nuestro medio, sin embargo resultan muy interesantes
Gracias a los autores por darnos la posibilidad de aprender más.
Dr. Benjamín Deulofeu Betancourt @ 9:21 pm
Muy interesante esta investigación, con mucha sensibilidad y humanismo
Antonio Cabinda Soa @ 10:48 pm
Todo lo que sea en funciòn de los niños es bienvenido.Felicidades
Lic. Aliagni Aguilar Cruz @ 1:10 am
El trabajo con los niños siempre es muy reconfortante, un trabajo muy interesante que como sus autores refieren contribuirá a brindar cuidados humanizados y amor a niños que desarrollan las AME Tipo I-A y puede que estas lecciones se puedan aplicar a otras enfermedades.
Haymeé Rodríguez Lara @ 6:08 am
Este es un trabajo que refleja mucha sensibilidad y amor. Muy hermosa la relacion entre la madre del niño y la enfermera. Excelente trabajo, Felicidades
yuleimis montero vizcaino @ 5:57 pm
Interesante y excelente trabajo,que no convoca al estudio de esta patología en la edad pediatrica
Yanelys Olivera Fonseca @ 3:07 am
Excelente investigación. Felicitaciones
Carilaudy Enriquez González @ 4:24 pm
Interesante trabajo, cargado de gran sensibilidad humana, es inestimable la utilidad de la exploración de vivencias y experiencias a través de estudios fenomenológicos para profundizar en la naturaleza del problema a hinvestigar. Los resultados del estudio ratifican la necesidad de potenciar en los estudiantes de enfermería la consolidación de la personalidad profesional dotada de valores que propicien una relación de confianza y seguridad enfermero – paciente – cuidador. Muchas gracias a sus autores por poner a disposición de la comunidad científica este valioso resultado investigativo.