La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares.

Desde su fundación en 1963, la FMH ha crecido hasta convertirse en una red verdaderamente mundial, con organizaciones miembros en 113 países y reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Trabajamos conjuntamente con profesionales de la salud y personas con hemofilia, gobiernos y encargados de la reglamentación, la industria y fundaciones, a fin de mejorar el cuidado de la hemofilia en todo el mundo.

Logramos lo anterior a través de:

•    La administración de proyectos de desarrollo a fin de cerrar la brecha entre el número de personas nacidas con hemofilia y el número de éstas que alcanza la edad adulta.
•    La capacitación de médicos, enfermeras(os) y otros profesionales de la salud, en sus propios países o en el extranjero.
•    Donaciones de productos de tratamiento para salvar la vida de personas con necesidades urgentes en todo el mundo.
•    Alianzas entre grupos de pacientes y centros médicos de países en vías de desarrollo con sus contrapartes en países desarrollados, para la transferencia de conocimientos.
•    La organización de la mayor reunión internacional dedicada a la hemofilia y trastornos de la coagulación similares.
•    El monitoreo a escala mundial de acontecimientos que amenazan la seguridad y el abastecimiento de productos para el tratamiento de trastornos de la coagulación, y la búsqueda de mayor seguridad.
•    La recopilación de estadísticas demográficas sobre la población mundial de hemofilia a fin de dar seguimiento a los avances.
•    La edición de publicaciones y otros recursos educativos en múltiples idiomas, dirigidos a profesionales de la salud, organizaciones de pacientes y personas con hemofilia y sus familiares.

La necesidad

Uno de cada cinco mil niños varones nace con hemofilia. Su sangre no coagula adecuadamente y corren el riesgo de hemorragias internas que pueden ser mortales.
Con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas perfectamente saludables. Sin él, muchas morirán jóvenes o, si sobreviven, sufrirán daños articulares que les causarán incapacidad permanente. Lamentablemente, sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que se calcula padecen hemofilia recibe tratamiento adecuado.

Nuestra misión

La Federación Mundial de Hemofilia trabaja para instaurar, mejorar y mantener cuidados para personas con hemofilia y trastornos de la coagulación similares en todo el mundo.