CONOZCAMOS QUÉ ES «CAREST»

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CAREST es la sigla de la «Asociación caribeña de investigadores en drepanocitosis y talasemia» (Caribbean Association for Researchers in sickle cell disease and thalassemia) y su Comité de Organización está integrado por:

Guadalupe (CIC-EC Antillas-Guyana Inserm/UAG, CHU de Pointe-à-Pitre)

Martinica (CH Lamentin)

Trinidad  & Tobago (UWI-St Augustine)

Jamaica (Sickle Cell Unit Kingston)

República Dominicana

Haití

Cuba (Instituto de Hematología e Inmunología, La Habana)

ANTECEDENTES

En el año 1910 se describió el primer caso de drepanocitosis por James B. Herrick, a partir de la observación de los glóbulos rojos de un paciente caribeño anémico nativo de la isla de Granada.

Cien años después, la más frecuente de las enfermedades raras, identificada como un problema de salud en algunos países, fue considerada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y reconocida mundialmente por la Organización de Naciones Unidas (ONU) con el establecimiento de una Jornada Mundial de la Drepanocitosis.

Los desafíos en términos de salud pública son muy importantes. De la decisión política de financiar una pesquisa neonatal nacional y eventualmente prenatal, depende la posibilidad de la organización de una política sanitaria multidisciplinaria precoz en niños y adultos, el único recurso terapéutico indirecto pero global que permitirá mejorar la calidad y esperanza de vida de las poblaciones afectadas.

Una red de investigadores y clínicos sostenida por instrumentos logísticos, tales como el CIC-EC 802 Antillas-Guyana y el TMRI de la SCU de Jamaica, se han establecido recientemente para su empleo como punto de referencia al desarrollo de estudios internacionales en el Caribe.  «Un inventario médico en 2010 posibilitó la toma de conciencia de la drepanocitosis en el Caribe»  es el fruto de esta colaboración internacional de investigadores y clínicos con el objetivo de lograr la toma de decisiones políticas con relación a la drepanocitosis.

Algunos datos importantes:

-1910: primer caso de drepanocitosis descrito en un paciente de Granada.

-2002: Primera reunión del Caribe de asociaciones de pacientes con drepanocitosis: COSCA (Caribbean Organization of Sickle Cell Associations)

-2006: Primera conferencia de investigadores y clínicos sobre la drepanocitosis. Participaron 11 islas del Caribe (Bahamas, Barbados, Cuba, Dominica, Guadalupe, Guyana Francesa, Guyana, Haití, Jamaica, Martinica, República Dominicana, Trinidad).  Se tomó como acuerdo constituir un Comité de Organización de una Red Caribeña de Drepanocitosis (CAREST: Caribbean Researchers on Sickle Cell Disease and Thalassemia)

-2007: Primera reunión de CAREST en Guadalupe (Guadalupe, Jamaica, Martinica, Trinidad). Se designa a Guadalupe como coordinadora de CAREST.

-2008: La ONU reconoce a la drepanocitosis como un problema de salud pública.

-2009: Primera presentación del Comité Organizador en una reunión de la OPS en Brasil, por el Dr. Marvin Reid (Jamaica).

-2009: Cuba entra a formar parte del Comité Organizador de CAREST.

-2010: Se incluye Talasemia en sus objetivos

Objetivos de CAREST

– Ayudar a la organización de la atención sanitaria en el Caribe para disminuir la morbilidad y la mortalidad.

– Proveer los indicadores de salud para desarrollar de manera eficiente la atención sanitaria que necesita la drepanocitosis como problema de salud en el Caribe y a nivel internacional.

–  Promover y ayudar al desarrollo de proyectos de investigación sobre la drepanocitosis en el Caribe e internacionales, a través del seguimiento de cohortes caribeñas.

Integrantes de la Directiva de CAREST

Marie-Dominique Hardy-Dessources, Presidenta (Guadalupe)

Marvin Reid, Vicepresidente (JAMAICA)

Rinaldo Villaescusa-Blanco, Vicepresidente (CUBA)

Gisele Elana, Secretaria (MARTINICA)

Lisiane Keclar Christopher, Tesorera (GUADALUPE)

Miembros:

Laurence Boutin (HAITÍ)

Narcise Elanga (GUYANA FRANCESA)

Maryse Etienne-Julan (GUADALUPE)

Altheia Jones-Lecointe (TRINIDAD & TOBAGO)

Jennifer Knight-Madden (JAMAICA)

Rosa M. Nieves Paulino (REPÚBLICA DOMINICANA)

Christian Saint-Martin (GUADALUPE)

Gillian Wheeler (TRINIDAD & TOBAGO).