{"id":552,"date":"2021-05-31T17:32:18","date_gmt":"2021-05-31T17:32:18","guid":{"rendered":"http:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/?p=552"},"modified":"2021-06-17T02:55:11","modified_gmt":"2021-06-17T02:55:11","slug":"experiencias-y-lecciones-aprendidas-en-el-cuidado-de-un-nino-con-atrofia-muscular-espinal-tipo-i-a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/?p=552","title":{"rendered":"Experiencias y lecciones aprendidas en el cuidado de un ni\u00f1o con atrofia muscular espinal tipo i-a"},"content":{"rendered":"<p><strong>AUTORAS:<\/strong> Laura Gallo Comas. Yanet Blanco Fleites. Julia Maricela Torres Esper\u00f3n.<!--more--><\/p>\n<p><strong>RESUMEN<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Introducci\u00f3n<\/strong>: La Atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de car\u00e1cter hereditario y para padecerla es necesario que ambos progenitores cuenten con el gen causante de la enfermedad, poco conocida, cuyo estudio se ha visto incrementado en los \u00faltimos a\u00f1os en la b\u00fasqueda de un tratamiento que mejore la calidad de vida de las personas afectadas. El diagn\u00f3stico se realiza en la infancia por lo que ser\u00e1n los padres o la familia cercana quienes se har\u00e1n responsables de su cuidado.<\/p>\n<p><strong>Objetivo<\/strong>: Explorar las experiencias y lecciones aprendidas en el cuidado de un ni\u00f1o con Atrofia muscular espinal tipo I-A.<\/p>\n<p><strong>Metodolog\u00eda<\/strong>: Investigaci\u00f3n cualitativa de tipo fenomenol\u00f3gica, que tuvo un periodo de estudio entre enero a abril de 2021. En un primer momento se realiz\u00f3 una entrevista a profundidad donde se exploran y analizan las narrativas de la mam\u00e1 y la enfermera de un ni\u00f1o con AME Tipo I-A. En un segundo momento se utiliz\u00f3 el an\u00e1lisis de contenido que permiti\u00f3 que emergieran las categor\u00edas y se aplic\u00f3 la frecuencia ponderada para identificar la de mayor peso.<\/p>\n<p><strong>Resultados<\/strong>: Del an\u00e1lisis realizado emergen tres categor\u00edas, siendo la de mayor ponderaci\u00f3n Aprendizajes y conocimiento para el cuidado.<\/p>\n<p><strong>Conclusiones<\/strong>: La exploraci\u00f3n de las experiencias y lecciones aprendidas para el cuidado de un ni\u00f1o con AME tipo I-A fue un elemento decisivo para la investigaci\u00f3n. Las narrativas enriquecidas de aprendizajes, cuidados humanizados y amor son componentes a tener en cuenta en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica en ni\u00f1os que desarrollan las AME Tipo I-A.<\/p>\n<p><strong>Palabras claves: <\/strong>investigaci\u00f3n cualitativa, conocimiento, amor, familia, Atrofia Muscular Espinal.<\/p>\n<p>Texto completo: <a href=\"http:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/files\/2021\/05\/CIENFUEGOS.-Laura-Gallo-Comas.pdf\">PDF<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>AUTORAS: Laura Gallo Comas. Yanet Blanco Fleites. Julia Maricela Torres Esper\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":3275,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[53473],"tags":[53731,53742],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/552"}],"collection":[{"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3275"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=552"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/552\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":555,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/552\/revisions\/555"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=552"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=552"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/promociondeeventos.sld.cu\/enfermeriahabana2021\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=552"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}